“LA BELLEZZA DELL’IMPERFEZIONE”: UNA MOSTRA FOTOGRAFICA
PER RACCONTARE LA FORZA E L’UNICITÀ DEGLI ADOLESCENTI MALATI DI TUMORE
In scena all’Università Statale di Milano dal 10 al 26 febbraio.
Quando i colori raccontano storie di speranza e resilienza: un percorso di immagini
di 108 ragazzi in cura per un tumore in 11 centri di eccellenza italiani
Verde come i boschi e la speranza. Giallo come i limoni e le risate. Rosso come l’amore e la rabbia. Blu come il mare e l’innocenza. Nero come le ombre più profonde, ma anche come il contrasto che esalta la luce. Ogni colore ha una voce e ogni fotografia racchiude una storia unica nella mostra collettiva “La bellezza dell’imperfezione”, un progetto straordinario che porta il linguaggio visivo al servizio dell’anima.
Da lunedì 10 a mercoledì 26 febbraio, presso il Loggiato del Rettorato dell’Università Statale di Milano, sarà possibile immergersi in un percorso di immagini realizzate da 108 ragazzi e ragazze in cura per tumore in 11 centri di eccellenza sparsi per l’Italia. Ogni scatto rappresenta una finestra aperta su un mondo fatto di sfide, emozioni e coraggio, un invito a scoprire la bellezza autentica che si cela nell’imperfezione.
Promossa dal Gruppo di Lavoro Adolescenti di AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), con il supporto della Fondazione Bianca Garavaglia Ets e la collaborazione del Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia dell’Università degli Studi di Milano, questa iniziativa ha trovato concretizzazione in un progetto nazionale che unisce creatività e percorsi e luoghi di cura. Sotto la guida esperta della professionista Alice Patriccioli, i giovani partecipanti hanno trovato nell’arte della fotografia un mezzo potente per esprimere sé stessi e raccontare la loro esperienza di vita, di malattia e di rinascita.
Un viaggio attraverso l’Italia e i suoi centri di eccellenza
I centri che hanno aderito al progetto rappresentano una rete d’eccellenza nella cura oncologica adolescenziale. Da nord a sud, ogni luogo porta con sé un frammento di questa straordinaria storia collettiva. Tra le strutture coinvolte figurano il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e l’Istituto Giannina Gaslini di Genova, passando per l’Azienda Ospedale-Università di Padova e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana di Pisa. Milano ospita due realtà di riferimento: la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori e l’Ospedale San Gerardo di Monza, sede della Fondazione MBBM. La rete prosegue con il Policlinico di Bari – Ospedale Giovanni XXIII, l’Ospedale Vito Fazzi di Lecce e l’Ospedale Infermi di Rimini. A Roma protagonisti sono i giovani pazienti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, mentre a Torino quelli dell’Ospedale Regina Margherita.
“Ogni scatto racchiude molto più di una semplice immagine: è un pezzo di vita, una visione, una speranza. Attraverso questa mostra vogliamo mostrare che la malattia non definisce questi ragazzi, ma che essi sono molto di più: creativi, coraggiosi e pieni di vita. Allo stesso tempo, il progetto permette di attirare l’attenzione della comunità scientifica su pazienti che sono particolarmente fragili, con bisogni psicologici complessi legati all’insorgenza della malattia in un momento straordinariamente difficile. La gestione clinica di questi adolescenti, inoltre, è resa complicata dalla difficoltà di accedere ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, con il risultato che, per molte neoplasie, le loro possibilità di guarigione sono globalmente inferiori rispetto a quelle dei bambini”, spiega il prof. Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori, docente di Oncologia Medica della Statale e Coordinatore del Gruppo di Lavoro Adolescenti AIEOP.
Anche la dott.ssa Angela Mastronuzzi, Presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, sottolinea il valore di questa iniziativa: “Le sfide legate alla gestione dei pazienti adolescenti rappresentano da anni una priorità assoluta per AIEOP. Proprio per questo motivo abbiamo istituito un gruppo di lavoro specifico dedicato agli adolescenti e strutturato collaborazioni con le associazioni scientifiche dell’oncologia dell’adulto, al fine di garantire percorsi di cura sempre più adeguati e integrati”.
Il Prof. Gianluca Gaetano Vago, Direttore del Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia e già Rettore dell’Università degli Studi di Milano, aggiunge: “Abbiamo accolto con grande entusiasmo la richiesta di collaborazione su un tema che, troppo spesso, viene trascurato anche negli ambiti dell’insegnamento universitario. Il nostro Dipartimento si farà carico di diverse iniziative accademiche per dare maggiore attenzione ai tumori degli adolescenti e dei giovani adulti. In particolare, è già in programma per l’autunno un Corso di Perfezionamento dedicato a questi temi, che contribuirà a formare professionisti sempre più preparati a rispondere a queste complesse esigenze”.
La Rettrice dell’Università Statale di Milano, Marina Brambilla, conclude: “Ringrazio i ragazzi per questa mostra, espressione di un vissuto profondamente unico, personale, autentico, intimo, che hanno scelto di condividere con la comunità, traducendolo nel linguaggio universale dell’arte. Questa mostra richiama l’attenzione della comunità scientifica sulla necessità di garantire, senza alcuna eccezione, l’implementazione di protocolli di cura e trattamenti che riconoscano le molte specificità e i bisogni dei pazienti adolescenti. Non solo. Si tratta di un percorso che vede la Statale in prima linea nello sviluppo innovativo del sistema salute, facendo la sua parte in questa sfida che non è solo di scienza e medicina, ma anche di civiltà”.
Un invito a guardare oltre
“La bellezza dell’imperfezione” è molto più di una mostra: è un manifesto di resilienza e di speranza. Ogni fotografia racconta di un percorso unico, fatto di luci e ombre, di cadute e di rinascite. Un invito a guardare oltre le difficoltà, a scoprire come la bellezza autentica risieda spesso nelle imperfezioni che rendono ogni vita unica.
La mostra sarà aperta al pubblico dal 10 al 26 febbraio 2025 negli spazi del Loggiato del Rettorato dell’Università Statale di Milano, in via Festa del Perdono. Un appuntamento imperdibile per lasciarsi ispirare dal talento e dalla forza di questi giovani artisti, veri e propri protagonisti di una storia di bellezza e speranza. L’esposizione fotografica vivrà anche attraverso uno speciale catalogo / fanzine, realizzato dalla Fondazione Bianca Garavaglia, che verrà distribuito in tutti i centri AIEOP aderenti al progetto.
AIEOP è una società scientifica, accreditata dal Ministero della Salute, operante su tutto il territorio nazionale, con 49 centri affiliati e circa 750 soci tra gli operatori sanitari.
AIEOP ha lo scopo principale di promuovere le attività di ricerca e cura nel campo dell’ematologia ed oncologia pediatrica, oltre a elaborare e coordinare protocolli di trattamento, divulgare le conoscenze, facilitare collaborazioni nazionali e internazionali e stimolare sinergie tra associazioni.
Per garantire la qualità della cura, i centri AIEOP sono identificati secondo specifici requisiti qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi, e adottano protocolli comuni di trattamento.
Il Centro Operativo ha sede a Bologna, sovrintende alla Banca Dati ed è a supporto dell’attività di AIEOP.
Ogni anno circa 2300 casi, tra nuove diagnosi, trapiantati di midollo osseo e immunodeficienze vengono registrati con un identificativo univoco. A oggi, sono riportati più di 65mila casi.
La storia di AIEOP prende le mosse dalla stesura, nel 1971, del primo protocollo italiano per il trattamento della leucemia acuta pediatrica, che non è più una malattia incurabile.
Nel 1975 nasce quindi l’Associazione Italiana di Immunologia e Oncologia Pediatrica, che dal 1985 assume la nuova denominazione di Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). L’organismo si occupa di leucemie e tumori infantili e di malattie ematologiche non tumorali redigendo protocolli e linee guida.
Dal 1989 tutti i nuovi casi di neoplasia diagnosticati nei centri AIEOP sono registrati. L’AIEOP è la prima associazione di emato-oncologia pediatrica al mondo a creare una banca dati, che nel 2000 diventa elettronica. L’analisi dei risultati dei protocolli di cura consente di individuare gli opportuni miglioramenti da implementare nel protocollo successivo.