Incontro promosso dalla Fondazione Istud su lancio del progetto FARO (Far luce Attraverso i Racconti di BPCO) per condividere le finalità e le modalità di sviluppo di questo progetto che, attraverso un approccio innovativo, desidera rivolgersi a persone affette da BPCO, ai loro famigliari e ai professionisti della cura.
Attraverso l’applicazione di una metodologia inedita, che prevede l’integrazione dell’analisi quantitativa con l’ approccio della medicina narrativa, si desidera capire l’impatto che tale patologia ha sui pazienti e sul loro nucleo di riferimento e quantificare il carico che la malattia genera in termini economici, sociali, emozionali.
Ulteriori obiettivi:
- Comprendere i bisogni delle persone con BPCO
- Migliorare l’organizzazione dei servizi
- Aumentare la conoscenza e fare opera di sensibilizzazione di questa patologia spesso misconosciuta e sottovalutata
Proprio partendo dal dato che la BPCO è nota solo al 12% della popolazione e non essendoci in tutto il territorio nazionale una univocità di tempestica per la diagnosi della stessa è stato presentato un questionario, uno per i pazienti e uno per i familiari/caregivers, composti da due parti:
– Una parte di questionario sugli aspetti socio-demografici, clinici ed economici
– Una parte narrativa composta da una traccia semistrutturata che guida la narrazione dal momento della diagnosi al presente per far emergere gli aspetti principali relativi alla cura e alla quotidianità della persona con BPCO e del suo curante
Burden of illness: il questionario e la narrazione permetteranno di delineare il carico della malattia per il paziente e il suo nucleo famigliare.
Tale questionario, una volta approvato, sarà inviato a tutte le associazioni coinvolte nel progetto SIMG, FIMMG, SENIOR ITALIA, Associazione Italiana Pazienti BPCO ONLUS, AIPO, SIMER, SIP.
I destinatari della raccolta delle narrazioni e del BOI saranno
– Pazienti 200 Narrazioni di persone con BPCO
– Familiari 150 Narrazioni che assistono persone con BPCO
La raccolta delle interviste scritte potrà essere condotta attraverso molteplici canali:
- In formato cartaceo (inviate tramite mail, fax o posta a Fondazione ISTUD);
- In formato elettronico: Fondazione ISTUD produrrà una brochure di progetto all’interno della quale verranno illustrate le finalità dell’iniziativa e sarà messo in evidenza il link mediante il quale il paziente e/o il familiare potrà accedere alla piattaforma per scrivere l’intervista.
- In presenza da parte di ricercatori di Fondazione ISTUD
Le narrazioni raccolte verranno analizzate attraverso software specifico di valutazione semantica (NVIVO 10) e mediante le classificazioni proprie della medicina narrativa secondo l’approccio della Grounded Theory. Gli esiti del progetto daranno vita ad un report in formato word. Le evidenze emerse potranno essere presentate ai decision maker, per sensibilizzarli sulla patologia e sulla necessità di accogliere favorevolmente eventuali nuove terapie che possano migliorare sensibilmente l’autonomia delle persone.
All’incontro hanno partecipato:
– Dott. Gallieno Marri, rappresentante di FIMMG Componente del Direttivo della Scuola Nazionale di Medicina degli Stili di Vita,
– Dott. Saffi Giustini rappresentante della SIMG e membro del gruppo di lavoro della Toscana per la BPCO
– Dott. Stefano Centanni rappresentante SIP e direttore del dipartimento di Pneumologia degli ospedali Santi Paolo e Carlo,
– Dott. Marco Zibellini Direttore Area Medica di Chiesi Farmaceutici
– Dott. Luciano Pacelli Junior Medical Advisor di Chiesi
– Dott.ssa Giuliana de Antonellis, rappresentante Associazione Italiana Pazienti BPCO ONLUS
Per ISTUD: Maria Giulia Marini Direttore dell’Area Sanità e Salute, Luigi Reale coordinatore dei progetti di ricerca e Valeria Gatti project manager del progetto FARO