![\"\"](\"http:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2021\/04\/download-9.png\")
Per celebrare la Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia,<\/b><\/p>\nPer celebrare la Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia,<\/b><\/p>\n
sbarca a Palermo \u201cArticoliamo in Tour\u201d:<\/b><\/p>\n
una campagna di sensibilizzazione sul benessere articolare delle persone con emofilia.<\/b><\/p>\n
\u00a0<\/b><\/p>\n \u00a0Prendersi cura della\u00a0salute articolare<\/b>\u00a0e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i pi\u00f9 importanti\u00a0specialisti in emofilia<\/b>, e un\u00a0sito<\/b>\u00a0ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In pi\u00f9, la possibilit\u00e0 di eseguire lo\u00a0screening delle articolazioni<\/b>\u00a0grazie a\u00a0ecografi portatili<\/b>\u00a0arrivati in tantissimi Centri Emofilia italiani, tra cui l\u2019U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo \u201cP. Giaccone\u201d. Sono questi gli ingredienti del successo di\u00a0Articoliamo<\/b>\u00a0– campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il\u00a0benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia<\/b>, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze pi\u00f9 frequenti l’artropatia.<\/p>\n Il tour di Articoliamo, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l\u2019Italia e sbarca a\u00a0Palermo il 17 aprile 2021, per celebrare la Giornata Mondiale dell\u2019emofilia. L\u2019incontro sar\u00e0 online.\u00a0<\/b>Per partecipare baster\u00e0 collegarsi\u00a0alle ore 11.00\u00a0<\/b>alla\u00a0piattaforma zoom<\/a>\u00a0per discutere in diretta streaming con\u00a0Sergio Siragusa<\/b>,\u00a0Prof. Ordinario di Ematologia, Direttore dell\u2019U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo \u201cP. Giaccone\u201d,\u00a0Giulia Letizia Mauro<\/b>, Prof. Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Direttore dell’U.O.C. di “Recupero e Riabilitazione Funzionale”, Policlinico di Palermo \u201cP. Giaccone\u201d,\u00a0Dalila Scaturro<\/b>, Fisiatra presso A.O.U.P. \u201cP. Giaccone\u201d di Palermo,\u00a0Gian Luigi Pasta<\/b>, Dirigente Medico Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia,\u00a0Maria<\/b>\u00a0Francesca Mansueto<\/b>, Psicologa e Psicoterapeuta presso U.O.C. di Ematologia Policlinico di Palermo \u201cP. Giaccone\u201d, e\u00a0Fausto Arcuri<\/b>, Massofisioterapista.<\/p>\n Durante l\u2019incontro\u00a0\u201cEmofilia e dolore articolare nel ciclo di vita: l\u2019approccio multidisciplinare<\/i>\u201d,\u00a0<\/a>promosso\u00a0<\/b><\/a>dall\u2019Associazione<\/b>\u00a0degli Amici dell\u2019Emofilia Onlus<\/b>,\u00a0<\/b><\/a>si affronteranno i diversi aspetti della gestione del dolore: dall\u2019aspetto psicologico, all\u2019aderenza alla terapia farmacologica, al ruolo dell\u2019attivit\u00e0 fisica e della fisioterapia.\u00a0<\/b>Obiettivo: sensibilizzare pazienti e care giver sull\u2019importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell\u2019ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.<\/p>\n \u201cL’Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, nata nel 1979 per stare al fianco dei pazienti con problemi di coagulazione, si \u00e8 adoperata negli anni per migliorarne la qualit\u00e0 di vita. Nel giorno in cui ricorre \u201cla Giornata Mondiale dell’Emofilia\u201d, l’associazione, da sempre impegnata nell\u2019aiutare i pazienti a pianificare percorsi e a costruire solidi rapporti con i sanitari, ha accolto con favore la campagna \u201cArticoliamo in Tour\u201d, il cui obiettivo \u00e8 mettere in relazione specialisti e pazienti, facendo comprendere a questi ultimi le proprie fragilit\u00e0 e come affrontarle al meglio”,\u00a0<\/i>afferma\u00a0Maria Adelaide Celestino<\/b>,\u00a0<\/i>Presidente dell\u2019Associazione Amici dell\u2019Emofilia Onlus.<\/p>\n \u201cLa gestione del paziente emofilico ha subito una notevole crescita in termini di efficacia, sicurezza e sostenibilit\u00e0 negli ultimi anni. I nuovi farmaci permettono di “normalizzare” la coagulazione favorendo una normale attivit\u00e0 lavorativa e relazionale. Oggi \u00e8 necessario intervenire, fin dall’infanzia, con terapie adeguate che evitino i sanguinamenti articolari in et\u00e0 pediatrica. Sono, infatti, queste le complicanze che, maggiormente, compromettono la qualit\u00e0 di vita dei pazienti emofilici. L’attivit\u00e0 fisica e lo screening articolare periodico che permette il controllo del paziente sono i cardini della corretta gestione di chi ha tendenza al sanguinamento\u201d,\u00a0<\/i>spiega il Professor\u00a0Siragusa<\/b>.<\/p>\n \u201cIl trattamento riabilitativo nel paziente emofilico oggi assume notevole importanza nella prevenzione e cura delle complicanze muscolo-scheletriche (sinoviti, emartri ed ematomi), in quanto evita possibili disabilit\u00e0 permanenti. Le articolazioni portanti (ginocchio e caviglia) sono le pi\u00f9 colpite oltre al gomito. Infatti, grazie alla valutazione posturale e alla prescrizione di un progetto\/programma riabilitativo, \u00e8 possibile prevenire l\u2019instaurarsi di gravi complicanze nei soggetti che presentano una lunga aspettativa di vita\u201d\u00a0<\/i>dichiara la Professoressa\u00a0Giulia Letizia Mauro<\/b>.<\/i><\/p>\n Ed \u00e8 proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all\u2019attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:<\/p>\n L\u2019evento \u00e8 aperto al pubblico e a partecipazione gratuita<\/b>. Per accedere alla\u00a0diretta streaming<\/b>, \u00e8 sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link:\u00a0\u00a0https:\/\/us02web.zoom.us\/j\/81690215170#success<\/a>\u00a0Non \u00e8 richiesta la registrazione.<\/p>\n \u201cSobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco\u201d<\/i>, afferma\u00a0Sergio Lai<\/b>, VP e General Manager di Sobi Italia.\u00a0\u201cIl nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. In occasione della Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia, \u00e8 importante ricordare che tutto questo \u00e8 possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale\u201d.<\/i><\/p>\n Il sito\u00a0www.articoliamo.com<\/span><\/a>\u00a0\u00e8 online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguir\u00e0 in altre citt\u00e0 su tutto il territorio nazionale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Per celebrare la Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia, sbarca a Palermo \u201cArticoliamo in Tour\u201d: una campagna di sensibilizzazione sul benessere articolare delle persone con emofilia. \u00a0 In Italia sono oltre 5 mila le persone\u00a0affette da emofilia, di cui\u00a0oltre 370 in Sicilia[1]. Una rara patologia della coagulazione, che pu\u00f2 portare a\u00a0problemi articolari\u00a0e alla perdita progressiva di mobilit\u00e0. Una … Read more Per celebrare la Giornata Mondiale dell\u2019Emofilia,sbarca a Palermo \u201cArticoliamo in Tour\u201d:una campagna di sensibilizzazione sul benessere articolare delle persone con emofilia.<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":74339,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[26191,334,26192],"class_list":["post-74338","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medicina","tag-giornata-mondiale-dellemofilia","tag-palermo","tag-articoliamo-in-tour"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74338","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=74338"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74338\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":74340,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/74338\/revisions\/74340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/74339"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=74338"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=74338"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=74338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
\n