![\"\"](\"http:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2017\/10\/22366498_1368501523267581_6290390142547710151_n-2-194x300.jpg\")
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<\/p>\n\u00a0<\/p>\n
Presentati i risultati della ricerca di medicina narrativa condotta da Fondazione ISTUD per Chiesi Farmaceutici<\/p>\n
\u00a0<\/em>\u00a0\u201cSoffocare nella nebbia<\/strong>\u201d. Con queste parole alcuni malati descrivono la propria condizione nella ricerca di medicina narrativa<\/strong> F.A.R.O.<\/em><\/strong> – Far luce attraverso i racconti sulla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) <\/strong>– <\/em>condotta da Fondazione ISTUD <\/strong>per Chiesi Farmaceutici <\/strong>e con il sostegno delle principali societ\u00e0 scientifiche nel campo della pneumologia (SIP<\/strong>, AIPO<\/strong>) e della medicina di base (SIMG<\/strong>, FIMMG<\/strong>), oltre che dalle associazioni di cittadini e pazienti (Onlus BPCO<\/strong> e Federasma e allergie<\/strong>).<\/p>\n La BPCO \u00e8 una condizione complessa, caratterizzata da sintomi persistenti e da una limitazione cronica al flusso delle vie aeree, che colpisce quasi 2 milioni di italiani[1]<\/a>.<\/strong><\/p>\n Anche l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 (OMS) <\/strong>ha lanciato un allarme prevedendo che nel 2030 la BPCO sar\u00e0 la terza causa di morte a livello mondiale[2]<\/a><\/strong>, dopo le malattie cardio-vascolari e i tumori.<\/p>\n LE TESTIMONIANZE E LE EVIDENZE DELLA RICERCA<\/strong><\/p>\n Il progetto, nato con l\u2019obiettivo di sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulla patologia e sull\u2019importanza della prevenzione e <\/strong>della corretta gestione del paziente<\/strong>, ha raccolto 350 questionari quali-quantitativi composti da domande a risposta multipla e una parte di narrazione semi-strutturata. 350 interviste di cui 235 di pazienti, 55 di familiari e 60 di medici, insieme per la prima volta in tutta Italia.<\/strong><\/p>\n Lo studio di medicina narrativa mette in luce<\/strong> innanzitutto come la mancata conoscenza della patologia e della sua gravit\u00e0 derivi anche dalla criticit\u00e0 del termine BPCO<\/strong>, che spesso, come evidenziato dalla ricerca, rimanda nella percezione dei pazienti a una \u201clieve malattia polmonare facilmente risolvibile come una bronchite<\/em>\u201d. Questa soggettiva sottovalutazione del problema spiega il frequente ricorso tardivo al medico.<\/p>\n Anche gli stessi medici intervistati mettono in allerta. L\u201989% dei professionisti sanitari \u00e8 consapevole dell\u2019inefficacia del termine BPCO nella comunicazione con il paziente e della difficolt\u00e0 di alcuni tecnicismi ad essa correlati <\/strong>(puff, stroller, compliance <\/em>per indicare l\u2019inalatore, la bombola di ossigeno portatile, l\u2019aderenza terapeutica); <\/em>sa che, finch\u00e9 il termine BPCO sar\u00e0 utilizzato senza un\u2019adeguata spiegazione della \u201cseriet\u00e0 della malattia\u201d, difficilmente i pazienti riconosceranno realisticamente la minaccia che esso rappresenta. Questo aspetto, unito alla cronicit\u00e0 stessa della malattia, conduce, quindi, a un\u2019aderenza terapeutica, dal loro punto di vista, non soddisfacente.<\/strong> Un altro aspetto correlato al tema e confermato da alcuni specialisti intervistati, \u00e8 il riscontro della difficolt\u00e0 di molti pazienti nel corretto utilizzo dei dispositivi inalatori<\/strong>. I medici cercano quindi di affiancare i loro pazienti, verificando il loro atteggiamento nei confronti delle terapie (30%) oppure spiegandone i benefici (26%) o ancora costruendo una relazione di fiducia (11%); ad avere per contro un approccio sanzionatorio \u00e8 il 15% dei medici intervistati.<\/p>\n Accanto alla testimonianza dei medici, le immagini metaforiche ed evocative<\/strong> scelte per descrivere la condizione patologica sono il cuore della ricerca. La voce dei pazienti<\/strong> riporta \u201cUna gabbia di ferro che ti stringe il torace e ti impedisce di respirare\u201d; \u201cSoffocare nella nebbia, non vivere, annegare nell\u2019acqua\u201d; \u201cUscire di casa per me \u00e8\u00a0un sogno\u2026\u201d. C<\/em>os\u00ec come quella angosciata dei loro familiari<\/strong> che dicono \u201cuno stanzino chiuso, piccolo e buio… ho visto mia mamma arrancare… claustrofobia totale…\u201d, \u201cUn passerotto che non pu\u00f2 volare e che sbatte le ali ma non riesce.\u201d<\/em><\/p>\n Durante la visita col medico i pazienti descrivono i sintomi e la patologia in termini di minor gravit\u00e0, forse anche per il linguaggio tecnico o la paura di aprirsi con il proprio curante, mentre le immagini con cui rappresentano la convivenza con la BPCO nella loro vita quotidiana sottolineano la grande fatica del corpo e il forte peso emotivo.<\/p>\n Condurre uno stile di vita sano e l\u2019astensione dal fumo sono condizioni fondamentali per poter prevenire o quantomeno intervenire sulla patologia. Il curante ha l\u2019arduo compito di accompagnare il paziente nel suo percorso della sospensione del fumo: il 60% degli intervistati ha infatti smesso<\/strong>, anche se fra di loro il 22% ne \u00e8 ancora pericolosamente attratto, pervaso da un senso di nostalgia.<\/p>\n Un altro aspetto emerso \u00e8 come il 20% dei malati intervistati sia affetto da BPCO non direttamente correlabile al fumo, ma ad altri fattori<\/strong> quali l\u2019inquinamento, l\u2019esposizione occupazionale a sostanze nocive o a malattie respiratorie pregresse.<\/strong><\/p>\n Infine, la malattia non appartiene solo alle ultime fasce di et\u00e0, ma colpisce gi\u00e0 in et\u00e0 relativamente giovane, persone che ancora lavorano<\/strong>: infatti, su 235 pazienti coinvolti, solo al 26% la malattia \u00e8 stata diagnosticata in pensione, il 28% ha dovuto usufruire di permessi, ferie dal lavoro <\/strong>o modificato il proprio contratto sia per disabilit\u00e0 fisica sia per accedere alle cure, per un totale di quasi una mensilit\u00e0 l\u2019anno, e il 21% ha smesso definitivamente di lavorare. <\/strong>Questo aspetto si ricollega anche all’alto carico economico della malattia, riportato frequentemente nelle interviste ai familiari.<\/p>\n Anche l’impatto sull\u2019attivit\u00e0 lavorativa del familiare \u00e8 elevato: a prestare assistenza \u00e8 infatti il 70% <\/strong>dei familiari del paziente<\/strong>, di cui il 54% per oltre 3 ore al giorno<\/strong> e il 16% per pi\u00f9 di 8<\/strong> creando una situazione incompatibile con qualsiasi attivit\u00e0 lavorativa.<\/p>\n \u201cAderire al progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, ribadisce la volont\u00e0 di Chiesi di essere vicina al paziente, ascoltando la sua voce e quella di chi gli sta intorno. In questo caso particolare, utilizzando una metodologia di ricerca che potesse far emergere anche nuove soluzioni per la gestione della malattia, con l\u2019obiettivo di migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone affette da patologie che interessano l\u2019apparato respiratorio, come la BPCO che colpisce milioni di persone in Italia.\u201d <\/em>conclude Marco Zibellini, Direttore Medico di Chiesi Farmaceutici.<\/strong><\/p>\n Fondazione ISTUD<\/strong> \u00e8 la pi\u00f9 antica business school indipendente italiana, con sede a Milano e Baveno (Lago Maggiore). La Scuola di management ha al suo interno una specifica Area Sanit\u00e0 e Salute dedicata all\u2019analisi dei percorsi di cura e alla ricerca dei modelli organizzativi del servizio sanitario in grado di rispondere alle reali necessit\u00e0 dei pazienti e del loro mondo di riferimento. Da anni \u00e8 impegnata nella diffusione delle Medical Humanities quale strumento in grado di migliorare i percorsi di cura, ed \u00e8 riconosciuta a livello internazionale come centro di riferimento in Italia per la Medicina Narrativa.<\/p>\n Chiesi Italia<\/strong><\/p>\n Chiesi Italia \u00e8 la filiale italiana del Gruppo Chiesi, con sede a Parma e un profilo commerciale. Il suo maggior impegno \u00e8 rivolto alle attivit\u00e0 di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano.<\/p>\n Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a visitare il sito www.chiesi.it.<\/p>\n Il Gruppo Chiesi\u00a0 <\/strong><\/p>\n L\u2019azienda, nata a Parma (Italia) nel 1935, \u00e8 oggi un gruppo internazionale orientato alla ricerca, con oltre 80 anni di esperienza. Chiesi ricerca, sviluppa e commercializza farmaci innovativi nelle aree terapeutiche respiratoria e neonatologica, della medicina specialistica e nelle malattie rare. Il Centro Ricerche di Parma, i laboratori di Parigi (Francia), Cary (USA), Chippenham e Oxford (UK) e il team di R&S della sussidiaria Zymenex (Svezia e Danimarca) collaborano ai programmi pre-clinici, clinici e registrativi del Gruppo.<\/p>\n Per ulteriori informazioni, vi invitiamo a visitare il sito www.chiesi.com.<\/p>\n [1]<\/a> Cazzola M et al. Respiratory Medicine (2011) 105, 386e391<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00a0 Presentati i risultati della ricerca di medicina narrativa condotta da Fondazione ISTUD per Chiesi Farmaceutici La ricerca di medicina narrativa FARO \u2013 Far luce attraverso i racconti di BPCO – per la prima volta unisce le voci di pazienti, familiari e medici da tutta Italia: 350 testimonianze. 235 pazienti al momento della diagnosi si … Read more Fondazione ISTUD per Chiesi Farmaceutici:Scoprire la Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva dalle voci dei pazienti, familiari e medici<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":64504,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10],"tags":[3965,20844,20843,19089,20842],"class_list":["post-64503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-medicina","tag-bpco","tag-bronco-pneumopatia-cronica-ostruttiva","tag-chiesi-farmaceutici","tag-faro","tag-fondazione-istud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=64503"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":64506,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/64503\/revisions\/64506"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/64504"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=64503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=64503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=64503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}