
{"id":60968,"date":"2016-10-03T23:57:59","date_gmt":"2016-10-03T21:57:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gdapress.it\/it\/?p=60968"},"modified":"2016-11-23T14:03:50","modified_gmt":"2016-11-23T12:03:50","slug":"incontro-fondazione-istud-lancio-del-progetto-faro-far-luce-racconti-bpco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/60968\/medicina\/incontro-fondazione-istud-lancio-del-progetto-faro-far-luce-racconti-bpco.html","title":{"rendered":"Incontro Fondazione Istud su lancio del progetto FARO (Far luce Attraverso i Racconti di BPCO)"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-60969\" src=\"http:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2016\/11\/beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6-500x254.jpg\" alt=\"beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6\" width=\"500\" height=\"254\" srcset=\"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2016\/11\/beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6-500x254.jpg 500w, https:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2016\/11\/beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6-300x152.jpg 300w, https:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2016\/11\/beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6-768x390.jpg 768w, https:\/\/www.gdapress.it\/it\/..\/public\/it\/2016\/11\/beaf19d6-7939-4c7e-8445-0b43ea61ceb6.jpg 1023w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/p>\n<p>Incontro promosso dalla Fondazione Istud su lancio del progetto FARO (Far luce Attraverso i Racconti di BPCO) per condividere le finalit\u00e0 e le modalit\u00e0 di sviluppo di questo progetto che, attraverso un approccio innovativo, desidera rivolgersi a persone affette da BPCO, ai loro famigliari e ai professionisti della cura.<br \/>\nAttraverso l\u2019applicazione di una metodologia inedita, che prevede l\u2019integrazione dell\u2019analisi quantitativa con l\u2019 approccio della <strong>medicina narrativa<\/strong>, si desidera capire l\u2019impatto che tale patologia ha sui pazienti e sul loro nucleo di riferimento e quantificare il carico che la malattia genera in termini economici, sociali, emozionali.<\/p>\n<p>Ulteriori obiettivi:<\/p>\n<ul>\n<li>Comprendere i bisogni delle persone con BPCO<\/li>\n<li>Migliorare l\u2019organizzazione dei servizi<\/li>\n<li>Aumentare la conoscenza e fare opera di sensibilizzazione di questa patologia spesso misconosciuta e sottovalutata<\/li>\n<\/ul>\n<p>Proprio partendo dal dato che la BPCO \u00e8 nota solo al 12% della popolazione e non essendoci in tutto il territorio nazionale una univocit\u00e0 di tempestica per la diagnosi della stessa \u00e8 stato presentato un questionario, uno per i pazienti e uno per i familiari\/caregivers, composti da due parti:<\/p>\n<p>&#8211; Una parte di questionario sugli aspetti socio-demografici, clinici ed economici<\/p>\n<p>&#8211; Una parte narrativa composta da una traccia semistrutturata che guida la narrazione dal momento della diagnosi al presente per far emergere gli aspetti principali relativi alla cura e alla quotidianit\u00e0 della persona con BPCO e del suo curante<\/p>\n<p>Burden of illness: il questionario e la narrazione permetteranno di delineare il carico della malattia per il paziente e il suo nucleo famigliare.<\/p>\n<p>Tale questionario, una volta approvato, sar\u00e0 inviato a tutte le associazioni coinvolte nel progetto SIMG, FIMMG, SENIOR ITALIA, Associazione Italiana Pazienti BPCO ONLUS, AIPO, SIMER, SIP.<\/p>\n<p>I destinatari della raccolta delle narrazioni e del BOI saranno<\/p>\n<p>&#8211; Pazienti 200 Narrazioni di persone con BPCO<\/p>\n<p>&#8211; Familiari 150 Narrazioni che assistono persone con BPCO<\/p>\n<p>La raccolta delle interviste scritte potr\u00e0 essere condotta attraverso molteplici canali:<\/p>\n<ul>\n<li>In formato cartaceo (inviate tramite mail, fax o posta a Fondazione ISTUD);<\/li>\n<li>In formato elettronico: Fondazione ISTUD produrr\u00e0 una brochure di progetto all\u2019interno della quale verranno illustrate le finalit\u00e0 dell\u2019iniziativa e sar\u00e0 messo in evidenza il link mediante il quale il paziente e\/o il familiare potr\u00e0 accedere alla piattaforma per scrivere l\u2019intervista.<\/li>\n<li>In presenza da parte di ricercatori di Fondazione ISTUD<\/li>\n<\/ul>\n<p>Le narrazioni raccolte verranno analizzate attraverso software specifico di valutazione semantica (NVIVO 10) e mediante le classificazioni proprie della medicina narrativa secondo l\u2019approccio della Grounded Theory. Gli esiti del progetto daranno vita ad un report in formato word. Le evidenze emerse potranno essere presentate ai decision maker, per sensibilizzarli sulla patologia e sulla necessit\u00e0 di accogliere favorevolmente eventuali nuove terapie che possano migliorare sensibilmente l\u2019autonomia delle persone.<\/p>\n<p>All\u2019incontro hanno partecipato:<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dott. Gallieno Marri, rappresentante di FIMMG Componente del Direttivo della Scuola Nazionale di Medicina degli Stili di Vita,<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dott. Saffi Giustini rappresentante della SIMG e membro del gruppo di lavoro della Toscana per la BPCO<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dott. Stefano Centanni rappresentante SIP e direttore del dipartimento di Pneumologia degli ospedali Santi Paolo e Carlo,<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dott. Marco Zibellini Direttore Area Medica di Chiesi Farmaceutici<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Dott. Luciano Pacelli Junior Medical Advisor di Chiesi<\/p>\n<p>&#8211;\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Dott.ssa Giuliana de Antonellis, rappresentante Associazione Italiana Pazienti BPCO ONLUS<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Per ISTUD: Maria Giulia Marini Direttore dell\u2019Area Sanit\u00e0 e Salute, Luigi Reale coordinatore dei progetti di ricerca e Valeria Gatti project manager del progetto FARO<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Incontro promosso dalla Fondazione Istud su lancio del progetto FARO (Far luce Attraverso i Racconti di BPCO) per condividere le finalit\u00e0 e le modalit\u00e0 di sviluppo di questo progetto che, attraverso un approccio innovativo, desidera rivolgersi a persone affette da BPCO, ai loro famigliari e ai professionisti della cura. 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