{"id":37328,"date":"2013-11-29T13:46:54","date_gmt":"2013-11-29T11:46:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.gdapress.it\/it\/?p=37328"},"modified":"2013-12-05T13:47:19","modified_gmt":"2013-12-05T11:47:19","slug":"per-vedere-fatti-vedere-onlus-www-pervederefattivedere-it","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.gdapress.it\/it\/index.php\/37328\/medicina\/per-vedere-fatti-vedere-onlus-www-pervederefattivedere-it.html","title":{"rendered":"Per Vedere Fatti Vedere onlus www.pervederefattivedere.it"},"content":{"rendered":"

Per Vedere Fatti Vedere Onlus è stata fondata dalla Società Oftalmologica Italiana SOI nel 2002 per realizzare campagne di prevenzione della vista. Dal 2008 ha deciso di concentrare le proprie attività verso le patologie oculari più gravi e diffuse in Italia: degenerazione maculare senile o DMS, glaucoma e più di recente cataratta.  La nostra onlus è diventata in pochi anni il primo riferimento in Italia per chi soffre di queste gravi malattie. Attualmente 1 milione di italiani soffrono di DMS e ben 500.000 pazienti sono sotto terapia contro il glaucoma ma si stima che altri 250.000 ne siano già stati colpiti ma non siano stati ancora diagnosticati; oltre mezzo milione di italiani ogni anno si sottopone all’intervento di cataratta.<\/o:p><\/span><\/p>\n

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La onlus nasce con un’identità molto chiara, espressa fin dalla sua stessa denominazione: “Per Vedere Fatti Vedere” perché l<\/span>a prevenzione e una corretta diagnosi precoce effettuata da un medico oculista sono le due uniche strade per combattere gravi patologie oculari che possono condurre alla perdita parziale o totale della vista. <\/o:p><\/span><\/strong><\/p>\n

Per Vedere Fatti Vedere Onlus è membro della AMD Alliance International e della World Glaucoma Patient Association.<\/o:p><\/span><\/strong><\/p>\n

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Il nostro sito web istituzionale www.pervederefattivedere.it<\/a>, anche grazie alla piattaforma offertaci gratuitamente dall’americana Google, viene visitato da una media di 25.000 pazienti ogni mese. Sul sito i pazienti trovano informazioni sulle patologie, sulle cure e soprattutto consigli pratici su come convivere con queste malattie. Sono disponibili anche elenchi, suddivisi per provincia, di oculisti e centri ospedalieri specializzati dove rivolgersi per le cure. <\/o:p><\/span><\/p>\n

Quest’anno è stata aggiunta un’area dedicata alla Riabilitazione Visiva con un elenco dei centri di riabilitazione visiva per ipovedenti suddiviso per regione che è stato molto apprezzato dai pazienti, sopratuttto i più giovani. <\/o:p><\/span><\/p>\n

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Ogni mese realizziamo una Newsletter con tutte le ultime novità riguardanti la ricerca di nuove terapie in Italia e nel mondo e utili consigli pratici per migliorare la vita del paziente. La Newsletter viene inviata tramite email o per posta a tutti gli Associati.<\/o:p><\/span><\/p>\n

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Gestiamo una Help Line tramite e-mail e telefono che offre ogni giorno orientamento e sostegno ai pazienti e loro familiari.<\/o:p><\/span><\/p>\n

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Realizziamo due incontri tra medici oculisti e pazienti ogni anno in occasione dei Congressi SOI di Roma (novembre) e di Milano (maggio).<\/o:p><\/span><\/p>\n

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Abbiamo lanciato una Campagna di informazione e di prevenzione del glaucoma, in occasione della World Glaucoma Week (marzo). La campagna Glaucoma 2013 ha già avuto oltre 100.000 accessi all’area dedicata del sito.<\/o:p><\/span><\/p>\n

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Abbiamo lanciato una Campagna informativa e di prevenzione della DMS in occasione della AMD International Week (settembre). La campagna rimarrà sul nostro sito internet all’indirizzo  http:\/\/www.pervederefattivedere.it\/dms2013\/<\/a> fino al prossimo anno, visto il successo che ha ottenuto: in neanche due mesi abbiamo registrato quasi 30.000 visite con migliaia di dowloads del test di Amsler. La campagna DMS 2013 viene diffusa anche attraverso la distribuzione di pieghevoli grazie alla collaborazione con il Lions Club Bramante Cinque Giornate di Milano. <\/o:p><\/span><\/p>\n

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La nostra onlus è sempre molto attiva anche nell’ambito della difesa dei diritti, in particolare per tutelare l’accesso alle cure dei pazienti di degenerazione maculare. La campagna “Salviamo dalla cecità i pazienti con degenerazione maculare senile”,<\/b> lanciata alla fine del 2012 è ancora in corso (<\/span>http:\/\/www.pervederefattivedere.it\/campagna_dms2012\/<\/a><\/span>). La campagna chiede all’AIFA e al Ministero della Salute l’abolizione del limite dei due decimi, al di sotto del quale non sono più rimborsate le costose iniezioni intravitreali,  e l’abolizione del limite del secondo occhio, per cui un paziente affetto da DMS umida in entrambi gli occhi ha le terapie rimborsate dal SSN solo per un occhio: per il secondo occhio, o se le paga da solo o rischia di diventare cieco.<\/span> <\/o:p><\/span><\/p>\n

A seguito della drammatica situazione che si è venuta a creare per il “caso Avastin”, la  campagna è stata estesa anche ai pazienti di maculopatia miopica e di glaucoma <\/span>neovascolare ed è stato inviato un appello al Ministro della Sanità per chiedere che vengano garantite le cure intravitreali a tutti i pazienti che attualmente rischiano di perdere la vista poiché non riescono ad ottenere la cura a causa del prezzo esorbitante del farmaco Lucentis. All’iniziativa hanno aderito in soli due giorni quasi mille pazienti, che hanno inviato un messaggio via e-mail e via fax al Ministro della Sanità. <\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n

Abbiamo anche aderito alla Campagna <\/span>“Accanto all'oculista richiedi la presenza dell'anestesista” promossa dalla Fondazione “Insieme per la vista” per tutelare la salute dei circa 500.000 pazienti che ogni anno si sottopongono all’intervento di cataratta. <\/span><\/o:p><\/span><\/p>\n

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Attualmente Per Vedere Fatti Vedere onlus si finanzia attraverso erogazioni liberali da parte di pazienti e loro familiari, e attraverso la destinazione del 5×1000 (Codice Fiscale 07318421000).<\/span><\/strong><\/o:p><\/span><\/strong><\/p>\n

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Tutte le principali informazioni e le attività realizzate finora dalla onlus sono state condotte  prevalentemente attraverso internet. I pazienti a cui si rivolge la nostra associazione sono generalmente over 60, e molti non usano il pc o non hanno accesso al web. Il nostro obiettivo per il prossimo anno è di poter raggiungere, attraverso canali tradizionali quali stampa, radio, TV e volontari-dialogatori, tutti quei malati che non hanno la possibilità di accedere al web, per poter offrire loro il supporto indispensabile ad affrontare con serenità e speranza la patologia che li affligge, e che attualmente, per quanto riguarda il glaucoma e la DMS, non prevede cure risolutive. <\/o:p><\/span><\/p>\n

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Per contatti: Lidia Buccianti – Direttore Tel. 039 5980577 – mob. 347 2772132<\/o:p><\/span><\/p>\n

E-mail: buccianti@pervederefattivedere.it<\/o:p><\/span><\/p>\n

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