Natale all’Istituto dei Tumori: la canzone dei giovani pazienti porta in corsia l’atmosfera delle feste

Presentata questa mattina “Palle di Natale”, parole e musica dei ragazzi della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Palle di Natale” sono le teste dei ragazzi, spesso senza capelli a causa delle terapie. Ma sono anche le esclamazioni consuete dei giovani pazienti: “Che palle, devo fare un’altra visita”. Sono le bugie che temono possano essere raccontate loro.

Le “palle di Natale” sono quelle usate per addobbare l’albero, quelle che riportano i nostri pensieri al periodo delle feste.

È un titolo forte, simbolico, quello scelto dai ragazzi della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori, diretta dalla dottoressa Maura Massimino, per la canzone realizzata proprio da loro insieme ai medici del reparto, quelli che li seguono nelle terapie e che li accompagnano nel loro percorso di cura promuovendo il ‘Progetto Giovani’, dedicato agli adolescenti malati di tumore.  La canzone, e il video girato proprio tra le corsie dell’ospedale, sono stati presentati oggi a Milano.

Palle di Natale’ è il racconto di un Natale diverso, trascorso in una corsia di ospedale e con l’angoscia di una diagnosi di tumore, con la forza e la caparbietà di chi vuole solo trascorrere le feste in modo normale; è il nostro Natale vissuto con allegria e voglia di stare insieme”,hanno raccontato oggi i ragazzi in conferenza stampa nell’Aula Bonadonna dell’Istituto di via Venezian.

Nel video, in cui si esibiscono 29 ragazzi tra i 15 e i 25 anni (18 in cura e 11 fuori trattamento), i protagonisti  raccontano la loro festa di Natale, tra pacchi, alberi addobbati e le flebo ancora da fare, senza dimenticare mai l’affetto dei familiari e degli amici in corsia, fonte di nuova forza e anche di spensieratezza – La strofa, in inglese, ricorda che:  “Nonostante tutto è natale (un Buon Natale), il cuore è pieno di gioia e  di speranza, (tutto ciò che desidero per te),  di felicità,  e delle piccole cose che ti fanno ridere, tutto ciò che voglio per Natale è il tuo sorriso!“-.

All’interno anche una strofa rap, scritta da un giovane paziente, in cui si ricorda che “Il ragazzo della stanza 13 pensa che le feste sono vicine e sua madre riempie la dispensa/ E riflette sul regalo che già si trova davanti / Chiuso com’è nella scatola dei desideranti / Vorrebbe la normalità di ogni anno, la consuetudine / Ma si tratta di un giudice che condanna all’abitudine / La vera norma è la forma che diamo noi, nessuno dorma d’ora in poi, perché partono le musiche”.

La canzone fa parte di uno dei percorsi del ‘Progetto Giovani’,  www.ilprogettogiovani.it, dedicato agli adolescenti e ai giovani adulti malati di tumore, che ha obiettivi legati alla qualità delle cure, come l’inclusione dei pazienti nei protocolli clinici e il supporto psicosociale; ha anche lo scopo di creare un luogo dove i ragazzi possano ritrovare il senso delle situazioni normali della vita – amici, sport, musica, spazi, amore, colori – quel senso che la malattia vuole portar loro via spiega il dottor Andrea Ferrari, coordinatore del Progetto Giovani della Pediatria -. Attraverso la creatività, l’arte, la musica costruita, suonata e cantata insieme, gli adolescenti trovano strumenti di espressione. In questo modo riscoprono il senso della progettualità, medicina potente per i ragazzi in cura, il cui futuro a breve termine è comunque incerto “.

Portare la musica in Istituto e sopratutto tra le corsie della Pediatria è stata un’esperienza formativa e inedita anche per me, è la prima volta che le mie due professioni si incontrano spiega Stefano Signoroni, ricercatore dell’Istituto Nazionale dei Tumori in ambito genetico oncologico che svolge anche la professione di musicista e cantante con alle spalle numerose collaborazioni internazionali -. Ho seguito con grande entusiasmo insieme ai medici, psicologi ed educatori e al team di musicisti coi quali lavoro da molti anni,  tutte le fasi di questo progetto, che ha permesso ai ragazzi di esprimere paure, sentimenti e desideri. Ne è scaturita una canzone leggera e spensierata ma dai contenuti molto forti, un augurio di Natale che resterà impresso nei cuori: “Ci vediamo in pediatria e condividiamo la magia” / Firmato l’Istituto del Natale, speciale”.

La canzone di Natale è anche un mezzo per raccontare che i pazienti adolescenti sono pazienti speciali, che necessitano di luoghi di cura dedicati, ma che troppo spesso hanno difficoltà di accesso ai centri di cura e ai protocolli clinici e, come risultato, hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di malattia.

“Il nostro Progetto si presenta come un modello di reale integrazione multidisciplinare, sviluppato oltretutto in un contesto di servizio sanitario pubblico. È cioè un modello esportabile, una proposta di organizzazione – ma soprattutto di pensiero, un modo di valutare la cura globale dei ragazzi malati, la relazione, la comunicazione“, conclude la dottoressa Maura Massimino.  

 

“Palle di Natale” e tutto il Progetto Giovani sono stati sostenuti dall’Associazione Bianca Garavaglia (www.abianca.org), che dal 1987 promuove studi scientifici e cure mediche nel campo dei tumori dell’età pediatrica.

La canzone sarà acquistabile su iTunes dal 2 dicembre e il video sarà disponibile su Youtube nei prossimi giorni.

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